Para las personas discapacitadas, el coste de la atención a la infertilidad está totalmente fuera de su alcance

Samantha McEwan es una de esas personas que siempre ha sabido que quería ser madre. McEwan, de 26 años, padece atrofia muscular espinal de tipo 3, una rara enfermedad genética que provoca una debilidad muscular progresiva. Dada la naturaleza extenuante de levantar y cuidar a un bebé, McEwan pensó que lo mejor era tener hijos antes de cumplir los 30 años.

"Decidí que esto era algo que me tomaba en serio y que realmente quería hacer, y lo iba a hacer, tuviera o no pareja", dice. "Como mi discapacidad es progresiva, tengo un plazo limitado para tener hijos". McEwan sabía que habría desafíos; no se sabe mucho sobre la AME y el embarazo. Como haría cualquier futura madre, McEwan empezó a buscar información que le ayudara a entender cómo sería el embarazo. En lugar de encontrar artículos sobre mujeres embarazadas con AME, los resultados de la búsqueda de McEwan estaban llenos de estudios e información sobre la detección de la enfermedad en embriones y fetos.

Además, estaba el coste. Sin pareja, necesitaría esperma de un donante. Para complicar aún más las cosas, McEwan padece el síndrome de ovarios poliquísticos, que, en su caso, requeriría costosos tratamientos de fertilidad.

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Si eres pobre, un tratamiento de fertilidad puede estar fuera de tu alcance

Ser discapacitado en Estados Unidos significa a menudo tener dificultades económicas. Aunque la Ley de Estadounidenses con Discapacidades prohíbe a los empresarios discriminar a las personas discapacitadas, no garantiza un trato justo; es completamente legal pagar a los trabajadores discapacitados por debajo del salario mínimo. Y como los seguros privados no están obligados a cubrir cosas como las sillas eléctricas o la atención comunitaria, las personas discapacitadas se ven a menudo obligadas a vivir por debajo del nivel de pobreza para obtener la atención que necesitan a través de Medicaid. Los datos más recientes del Compendio Anual de Estadísticas sobre Discapacidad muestran que una cuarta parte de las personas con discapacidad en edad de trabajar viven en la pobreza, más del doble de la tasa de pobreza de las personas sin discapacidad.

Las personas con discapacidades que les impiden trabajar, ya sea a tiempo completo o por completo, pueden tener derecho a la Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI) siempre que ganen menos de 1.580 dólares al mes (18.960 dólares al año) y tengan menos de 2.000 dólares en activos -3.000 dólares si están casados-. Este límite de bienes es lo que se conoce como "penalización por matrimonio", y obliga a muchas personas discapacitadas a renunciar al matrimonio para poder seguir inscritas en los programas que pagan la atención médica que les mantiene con vida.

Ahora hay que tener en cuenta el coste de la FIV. El coste medio de un ciclo de FIV es de unos 24.000 dólares, incluida la medicación, lo que supone 8.000 dólares más que el umbral de ingresos anuales para tener derecho a Medicaid en California, donde vive McEwan. Aunque la ley del estado de California exige a ciertas aseguradoras que ofrezcan cobertura para el diagnóstico y el tratamiento de la infertilidad, Medi-Cal, el programa de Medicaid de California, está exento de estos requisitos. Nueva York y Utah son los únicos estados con programas de Medicaid que ofrecen cierta cobertura para la fertilidad.

Por su parte, Medicare, que proporciona seguro médico a unos 2,5 millones de adultos discapacitados en edad fértil, dice que cubre "los servicios razonables y necesarios asociados al tratamiento de la infertilidad", pero no explica en qué consiste. La mayoría de los planes de medicamentos de Medicare no incluyen los medicamentos utilizados para tratar la infertilidad.

"La mayor barrera para quien busca tratamientos médicos de infertilidad es la falta de cobertura del seguro", dice Barbara Collura, presidenta y directora general de RESOLVE: The National Infertility Association. "Las personas con discapacidad pueden necesitar acceso a gametos donados y a la subrogación para construir su familia, y los seguros que existen suelen excluir la cobertura de la donación de esperma, óvulos o embriones [o] los costes de una subrogación".

Para quienes, como McEwan, deciden utilizar esperma de donante, el coste por vial puede variar, y la mayoría de los bancos de esperma cobran alrededor de 1.000 dólares por vial. Mientras tanto, el coste de utilizar óvulos de donante oscila entre 12.000 y 20.000 dólares, y utilizar una madre de alquiler puede costar entre 100.000 y 150.000 dólares.

McEwan planeó su primera cita de fertilidad, una consulta telefónica de 17 minutos que costó 250 dólares. Su siguiente cita, que fue en persona, supuso una barrera nueva, pero no desconocida, para la atención: el capacitismo: "Mi madre fue a la cita conmigo, y [el médico] estaba hablando con ella en lugar de hablar conmigo", dijo McEwan. "No paraba de decir cosas como: 'No sé si esta idea es buena'. Descartó totalmente la idea de que yo pudiera elegir la maternidad por mí misma".

La Sociedad Americana de Medicina Reproductiva dice que los médicos no deben discriminar a los pacientes con discapacidades, pero permite a los médicos "retener los servicios si hay indicios de que los pacientes no serán capaces de cuidar a los niños".

Se desentendió totalmente de la idea de que yo pudiera elegir la maternidad por mí misma.

Dadas las barreras económicas que impiden a las personas discapacitadas acceder a los cuidados de fertilidad, es menos probable que los especialistas en fertilidad se encuentren con personas discapacitadas en sus consultas. Y sin la experiencia de trabajar con pacientes discapacitados, los médicos pueden no ser capaces de evaluar con precisión su capacidad para cuidar de un niño.

"Creo que algunos de los problemas [que afrontan las personas discapacitadas cuando acceden a la atención sanitaria en materia de fertilidad] tienen que ver con la experiencia y el nivel de comodidad de la clínica a la hora de trabajar con pacientes con discapacidades diferentes", dice la doctora Cindy Duke, directora médica del Instituto de Fertilidad de Nevada, en Las Vegas, "En cuanto a la capacidad de un paciente para ser cuidador, utilizo algunos puntos de referencia: ¿Son capaces de cuidar de sí mismos? ¿Cuál es el sistema de apoyo del paciente? ¿Cómo entiende el paciente su papel de cuidador en el día a día? ¿Y cuál es el sistema de apoyo del paciente? También reconozco que cuando el paciente llega a mi clínica, ya ha reflexionado sobre esto y, en su mayoría, tiene un plan de cuidados".

McEwan dejó la primera clínica y empezó a buscar en otros lugares. "Me merezco la oportunidad de intentarlo por mi cuenta y de experimentar el embarazo", dice. Esa búsqueda la llevó finalmente fuera del estado a la consulta del Dr. Duke. McEwan tuvo una experiencia totalmente diferente en el Nevada Fertility Institute. Duke estaba familiarizada con la AME y había trabajado antes con personas que padecían la enfermedad. Habló directamente con McEwan, no con su madre. Duke incluso disponía de equipos de adaptación y sabía cómo maniobrar la grúa Hoyer de McEwan sin que ella se lo explicara.

"Soy consciente de que muchos pacientes con discapacidades han sido discriminados de muchas maneras, por lo que me esfuerzo en hacerles saber primero que respeto su autonomía y pretendo ser un facilitador en su camino y no un 'dictador'", dice Duke.

Cuando por fin llegó a una consulta en la que se sentía cómoda, el siguiente paso para McEwan fue encontrar el dinero para pagar la FIV. Como Medi-Cal no cubre la FIV, todos los gastos tendrían que ser cubiertos por completo de su bolsillo. McEwan tuvo la suerte de que su padre pudo pagar los 15.000 dólares que necesitaba para los honorarios de la clínica, más 2.000 dólares para la medicación. ¿Los 3.000 dólares restantes? McEwan los pagó ella misma con el dinero que ahorró y buscando en su apartamento lo que podía vender en Facebook Marketplace.

En octubre de 2020, McEwan se sometió a una extracción de óvulos durante la cual se extrajeron siete óvulos, seis fueron fecundados y cuatro se congelaron como embriones de un día cinco. El siguiente paso es la transferencia de embriones, que espera que se realice este verano.

["Tener un hijo es lo único que he querido toda mi vida. Tener un hijo es lo único que he querido toda mi vida, y estar tan cerca de conseguirlo es alucinante", dice, "tengo embriones, que están esperando, y esos embriones pueden convertirse en personas. Estoy deseando vivir la experiencia de la maternidad y la conexión. Estoy deseando todo eso".

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