Puede que nunca sea madre por mi enfermedad crónica y tengo el corazón roto

Después de mi 30º cumpleaños, sentí que 2021 iba a ser por fin el año en que intentaría tener un bebé. Pero pocos días después de acudir a una cita de urgencia con mi neurólogo para que me cambiara la medicación, esa idea se desvaneció por segunda vez.

Mi corazón se hundió y lágrimas de frustración llenaron mis ojos. Siempre me había visto como una madre, y sentía que me estaban quitando ese derecho.

Tengo esclerosis múltiple recurrente-remitente y formo parte de una cohorte de mujeres en edad fértil que viven con una enfermedad crónica. Decidir cuándo concebir podría afectar en gran medida a mi salud y a la de mi bebé.

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Quedarse embarazada con una enfermedad crónica es posible. Pero es importante planificar los medicamentos, los tratamientos y los procedimientos para reducir los embarazos complicados y los riesgos para la salud de la madre y el bebé.

Aunque las investigaciones recientes sobre las mujeres con enfermedades crónicas que intentan quedarse embarazadas son escasas, la médica de alto riesgo Darine El-Chaar, del Hospital de Ottawa, afirma que casi todo décimo embarazo en Canadá implica a una mujer con una enfermedad crónica.

Los factores de riesgo de estos embarazos pueden ser el nacimiento prematuro, la edad gestacional pequeña o las dificultades de crecimiento del feto, y la preeclampsia o la hipertensión arterial de la madre.

"En un mundo perfecto, querríamos hablar con las madres con enfermedades crónicas antes de que se queden embarazadas", explica El-Chaar. "En primer lugar, queremos examinar el estado de la madre: ¿cómo es la estabilidad de su enfermedad? Cuanto más estable sea, mejor será el resultado".

Jackie Rosen, una mujer que vive con un defecto cardíaco congénito, vulvodinia (dolor crónico de la vulva) y cistitis intersticial no confirmada (una enfermedad crónica que provoca presiones en la vejiga, dolor de vejiga y, a veces, dolor pélvico) había esperado quedarse embarazada el año pasado.

La presentadora de un podcast sobre el bienestar de las mujeres llamado What's the Difference, con sede en Toronto, dice que sintió la presión de no tener hijos, tanto por parte de los médicos, preocupados por el COVID-19, como por parte de sus padres, que temían que su hija sufriera más complicaciones de salud como consecuencia de un embarazo.

Rosen ya estaba en la treintena y no quería esperar más para empezar a intentarlo. Se quedó embarazada inmediatamente.

"No esperaba quedarme embarazada tan rápido", dice. Debido a sus múltiples problemas de salud, tenía un profundo miedo a vomitar y a las náuseas matutinas, que sí tuvo. Además, debido a la pandemia, había muchos servicios que no estaban disponibles para ella, como el apoyo de salud mental prenatal. Sus padres tampoco reaccionaron bien cuando se quedó embarazada porque temían por su salud. "En lugar de estar entusiasmados, a pesar de que este bebé era muy deseado, lo primero que pensé fue que tenía que abortar".

Aunque Rosen dice que tuvo cierto apoyo cuando finalmente optó por quedarse con el bebé, sintió que había -y sigue habiendo- un vacío para las mujeres como ella en el sistema sanitario.

"Te sientes muy excluida porque no tienes la información que necesitas", dice. "Estaba segura de que estábamos condenados porque yo era un caso tan extraño, que simplemente no iba a funcionar. Me preocupaba que, eligiéramos la vía que eligiéramos, íbamos a fracasar porque teníamos una circunstancia tan rara... Empezaba a dudar incluso de querer tener hijos".

Rosen dio a luz a una niña el 8 de febrero.

A principios de este año, mi medicación dejó de funcionar. Me quedé temporalmente paralizada del lado izquierdo mientras esperaba para empezar el nuevo tratamiento. Durante cuatro angustiosos meses, tuve que desplazarme con un andador y necesitaba que me alimentaran y bañaran.

Mi médico me cambió a una nueva medicación y la primera ronda funcionó, pero eso significaba que tenía que esperar hasta finales de 2021 para mi última dosis antes de poder pensar en un bebé, de lo contrario mis síntomas pueden volver a ser el doble de malos una vez que dé a luz y la medicación podría causar una grave deformidad al feto si me quedara embarazada.

"Lo más importante es que las mujeres entiendan que no significa que el embarazo vaya a ser más difícil con una enfermedad crónica, pero sí suele significar que hay que planificar un poco más y, por lo general, vigilar bastante más", dice Janet Lyons, jefa médica de obstetricia de alto riesgo en el Hospital de Mujeres de Columbia Británica. "Si se hace bien, la mayoría de las veces podemos controlar casi todo".

El-Chaar y Lyons están de acuerdo en que la mayoría de los medicamentos para enfermedades crónicas se pueden seguir tomando durante el embarazo; sólo hay que ajustarlos y revisarlos por alguien con buena experiencia y conocimiento de los medicamentos en el embarazo. Pero es importante que hables con tu médico si estás pensando en intentar concebir, ya que algunos medicamentos pueden causar problemas a la madre, al bebé o a ambos.

A Cristina Montoya, madre de un niño de Oshawa (Ontario), le diagnosticaron artritis reumatoide a los 20 años y le dijeron que el embarazo quedaba descartado porque significaba dejar de tomar la medicación, lo que le provocaría un enorme dolor.

"Casi sentía que no merecía ser madre por mi condición", dice.

Montoya acabó quedándose embarazada a los 36 años y dio a luz a un niño. Aunque el parto no estuvo exento de complicaciones, fue la salud de Montoya la que realmente se resintió.

"La artritis era tan activa que tenía mucho dolor. No podía sostener a mi propio bebé. Sólo pesaba 1,5 kilos, pero se sentía como un elefante", dice. "Sentía que algo iba mal".

Se quejaba de falta de aire, pero los médicos le dijeron que era normal después de una cesárea. A Montoya le dijeron que tenía líquido en los pulmones, pero los médicos le dijeron que no era preocupante, así que decidió irse a casa. Una semana después de regresar, volvió al hospital.

Ser una nueva madre es difícil, y punto, dice Lyons, así que si se añade una enfermedad crónica, será difícil que la salud de la madre vuelva a estar al 100%. Es por eso que se necesitan citas regulares con los especialistas a lo largo del camino, para asegurarse de que la mamá pueda seguir tomando sus medicamentos de manera segura y que no experimente un rebote posparto, empeorando su enfermedad.

"Hay posibles cambios de medicación que se hicieron durante el embarazo y que van a tener que volver a su estado de no embarazo; es una transición importante entre el embarazo y el posparto", explica Isabelle Malhamé, médico internista obstetra del Centro de Salud de la Universidad McGill. "Gran parte de la atención se centra en el bebé una vez que nace, pero es absolutamente necesario seguir teniendo en cuenta y cuidando la salud de la madre porque muchas de las complicaciones graves se producen después del parto", dice. "No se acaba una vez que el bebé ha salido".

"Yo diría que hay más mujeres de alto riesgo", dice El-Chaar. "En nuestra cultura actual, tenemos años de maternidad más tardíos, y eso está bien... [pero] estamos viendo que las mujeres necesitan un poco más de apoyo".

También se trata de educar a otros médicos sobre la existencia de médicos como El-Chaar, que sólo puede aceptar nuevos pacientes a través de una referencia en Ontario.

Hoy, mi esclerosis múltiple es estable. Con mi nuevo tratamiento, por fin me siento sana y como si pudiera no sólo soportar un embarazo, sino también que tendré la energía necesaria para criar a un niño por mí misma. Con esta enfermedad, nadie sabe lo que va a pasar de un día para otro, pero últimamente mi racha de sentirse bien reafirma un pronóstico positivo.

Puede que mis sueños de ser madre en 2021 se hayan visto momentáneamente truncados, pero saber que existen recursos para mí y para otras mujeres con enfermedades crónicas me da la esperanza de que mi momento llegará y estaré preparada para ello.