Infertilidad en Asia en 2024: El acceso a la atención empieza por acabar con los estigmas

Infertilidad en Asia en 2024: El acceso a la atención empieza por acabar con los estigmas

Desde su creación, la misión de Pregnantish ha sido dar a conocer historias no contadas sobre infertilidad y salud reproductiva. Pregnantish se pregunta a menudo: ¿quién queda fuera? y luego rellena los huecos mediante la investigación y la narración de historias.

Recientemente, pregnantish publicó un artículo que proporciona una actualización sobre las tendencias de la infertilidad asiática desde una perspectiva global. Esto fue inspirado por el éxito de nuestra primera captura de la infertilidad asiática en 2018, escrita por la periodista de Seattle y defensora de la infertilidad Annie Kuo, que ha sido tendencia en Google desde entonces (¡claramente hay una necesidad de más buenos trabajos como lo que Annie escribió para pregnantish!).

Con el apoyo de Generation Next Fertility, el siguiente artículo pretende ser una continuación de la conversación y una inmersión más profunda en las experiencias vividas por las personas más afectadas por las políticas y tendencias que se dan en las comunidades asiáticas con infertilidad.

Las investigaciones de UCLA Health y otros organismos demuestran que los asiático-americanos tienen un 50% menos de probabilidades que otros grupos raciales de solicitar servicios de salud mental. En algunas culturas asiáticas, hablar de los problemas de salud mental no se fomenta o puede percibirse como debilidad. Los estudios citan cómo la estigmatización de la salud mental actúa como una barrera para la atención, lo que puede crear un efecto dominó que desanime a los pacientes asiáticos a buscar también atención para otros problemas de salud, incluida la infertilidad.

Desigualdades raciales en la infertilidad

No existen suficientes estudios que analicen la intersección entre infertilidad y raza. Los que existen apuntan a tendencias preocupantemente comunes de desigualdades raciales y de clase en la atención sanitaria que merecen mucha más atención de la que se les ha prestado.

De los artículos publicados científicamente que existen, las tendencias muestran que los pacientes asiáticos tienen más dificultades para concebir, esperan más tiempo para buscar tratamiento contra la infertilidad y experimentan tasas de éxito del tratamiento inferiores a las de sus homólogos blancos.

De los artículos publicados científicamente que existen, las tendencias muestran que los pacientes asiáticos tienen más dificultades para concebir, esperan más tiempo para buscar tratamiento contra la infertilidad y experimentan tasas de éxito del tratamiento inferiores a las de sus homólogos blancos. Varios estudios citan factores culturales como barreras para acceder al tratamiento, así como la predisposición genética y la posible predisposición ambiental.

La bibliografía existente y los estudios extraídos de las bases de datos de los CDC y el SART demuestran que las pacientes asiáticas sometidas a tratamiento de fertilidad diferían de las blancas en algunas características clave:

  • La edad a la que solicitaron tratamiento es mayor
  • Las mujeres asiáticas tienen más probabilidades de no haber estado nunca embarazadas (58,9% frente a 52,9%)
  • Las de ascendencia asiática reciben con más frecuencia el diagnóstico de reserva ovárica disminuida (11,4% frente a 7,9%)
  • Las pacientes asiáticas presentan tasas más elevadas de endometriosis (15,7% frente a 5,8%).

Como era de esperar, estos factores diferenciales se han traducido en peores resultados, entre ellos:

  • Disminución de las tasas de nacidos vivos, incluso después de recibir tratamiento
  • Aumento de las tasas de mortinatos
  • Aumento de las pérdidas fetales en todas las edades gestacionales

Pero, ¿de dónde procede esta diferenciación?

Aunque algunos estudios citan únicamente la genética, está claro que también entra en juego una dinámica social y cultural que retrasa la búsqueda de tratamiento por parte de los pacientes asiáticos y, por tanto, disminuye sus posibilidades de éxito en el tratamiento.

Los estudios realizados a partir de los datos de los CDC mostraron que las mujeres asiáticas manifestaban un mayor grado de presión psicosocial para tener hijos y de culpabilidad por la incapacidad de concebir.

Las mujeres asiáticas son más propensas a afirmar que sus proveedores no comprendieron sus antecedentes ni las implicaron en las decisiones sanitarias tanto como ellas hubieran deseado. Estos factores pueden poner en peligro la relación paciente-proveedor, afectar a los resultados clínicos y, en última instancia, hacer que los pacientes dejen de buscar la atención que necesitan.

Novedades de Annie: seis años después

Tuvimos el honor de reencontrarnos con Annie para conocer mejor su historia y su pasión por una mejor representación y acceso a la atención sanitaria:

"Tras perder un embarazo en el segundo trimestre, me diagnosticaron reserva ovárica disminuida a mediados de los 30. Fue una experiencia desconcertante perder un embarazo y luego no saber por qué no me quedaba embarazada durante otro año. Fue una experiencia desconcertante perder un embarazo y luego no saber por qué no me quedaba embarazada durante el año siguiente. No conocía a nadie de mi edad que hubiera abortado y, cuando hablaba de la pérdida con otras personas, sus comentarios solían ser despectivos, sentenciosos o críticos. Me sentía incomprendida y avergonzada. Incluso mi madre, que había tenido tres hijos antes de cumplir los 36, me preguntaba qué me pasaba porque a ella nunca le había ocurrido nada parecido. Irónicamente, más tarde descubrí que su menopausia precoz (antes de los 51 años) y su osteoporosis están relacionadas con las hormonas que yo heredé. Empecé en serio a formar una familia a una edad en la que ella ya había tenido todos los hijos que quería. Nunca hablamos en casa de su menopausia precoz, ni sabía que era un rasgo hereditario que afectaría a mi ventana de fertilidad para concebir y mantener un embarazo.

Después de varios intentos fallidos de tratamiento de fertilidad para conservar la posibilidad de tener otro hijo, viajé a Washington DC para defender la legislación sobre la creación de familias. Me di cuenta de que había muy pocos estadounidenses de origen asiático entre los defensores y aún menos en los grupos de apoyo RESOLVE que organizaría durante los cinco años siguientes. Empecé a preguntarme si existía una dinámica cultural entre lo que yo había vivido personalmente y lo que observaba en la comunidad.

Aparte de mi amiga Maya Grobel, una mujer birracial cuya historia de infertilidad aparece en el documental de Netflix One More Shot, yo parecía ser la única otra paciente de fertilidad asiático-americana que en ese momento estaba hablando a nivel nacional sobre la experiencia de la infertilidad. Aparecí en el programa NBC Asian America, pero descubrí muchas más cosas por mi cuenta que quería compartir con la comunidad. Andrea Syrtash [fundadora de Pregnantish] y yo nos conocíamos de viajes al capitolio de la nación para defender la legislación sobre la creación de familias. Los astros debieron de alinearse en cuanto a mis intereses y la oportunidad, porque me pidió que escribiera sobre el tema.

El acceso de las comunidades asiáticas a la atención sanitaria es importante para mí porque se trata de una cuestión de equidad y justicia social que afecta a la capacidad de las personas para encontrar ayuda adecuada para sus dolencias, independientemente de su origen.

El acceso a la atención sanitaria para las comunidades asiáticas es importante para mí porque se trata de una cuestión de equidad y justicia social que aborda la capacidad de las personas para encontrar el apoyo adecuado a sus afecciones, independientemente de su origen. El acceso a la atención sanitaria significa que cualquiera que quiera formar una familia podrá hacer realidad ese sueño si puede obtener ayuda a tiempo y no se ve limitado por la capacidad de pago. Al igual que ha ocurrido con el movimiento por los derechos civiles de los negros, que ha influido en el progreso de otras comunidades de color, me gusta pensar que la atención prestada en los últimos años a la infertilidad de los negros, por ejemplo en la revista Oprah, ayudará a otras personas de color a examinar las expectativas culturales y las diferencias biológicas que nosotros mismos podamos tener a la hora de construir nuestras familias y buscar apoyo, médico y social, cuando tengamos problemas."

Estrellas mundiales asiáticas opinan: Denise Keller y Juri Watanabe

Pregnantish tuvo el privilegio de conectar con dos importantes líderes mundiales para ayudarnos a romper tabúes en la comunidad asiática: la ex VJ de MTV Asia y presentadora y productora de televisión de Discovery Channel, Denise Keller, y el actor y Miss Universo Japón 2021, Juri Watanabe.

Denise es una modelo, presentadora de televisión y productora de Singapur, de ascendencia china y alemana. Denise es un ejemplo extraordinario de por qué es importante la representación: se esfuerza por elevar el nivel de la conversación sobre temas como la infertilidad, la pérdida del embarazo y la maternidad.

Denise, ávida seguidora del embarazo en Asia desde hace años, comparte su historia:

"Había pasado por toda la lucha de salud mental de sentirme una completa fracasada por no poder mantener un embarazo o por no quedarme embarazada. Sabía que nunca iba a ser madre. Y ese era mi único deseo: tener un hijo después de estar 20 años en la carretera. Eso es lo que realmente quería. Y nadie se sentaba a tener esa conversación conmigo. Así que tendría que decir que (la experiencia) fue una enorme montaña rusa. Y en Asia, hay pequeños focos de apoyo, aunque realmente siento que podría mejorar más. En Asia existe el tabú de hablar de la infertilidad. La gente no habla de ello a la ligera. No se le puede decir a nadie: "Voy a ver a un especialista en fertilidad".

En Asia, hay pequeños focos de apoyo, aunque realmente creo que podría mejorar más.

Además, (según mi experiencia) en Asia, sobre todo si eres un personaje público, no quieres dar demasiada información...

Encontré un grupo de mujeres en Singapur que hacían un poco el susurro chino 'Oh, ¿estás luchando?' 'Sí, yo también estoy luchando'. Y empezamos a hablar y a compartir fuentes de información con grupos comunitarios. Y empecé a construir más sobre ello. Y eso me dio la fuerza y también el empoderamiento para vocalizar más sobre ello".

Juri es modelo, actriz y activista de ascendencia japonesa y coreana. Juri utiliza su plataforma para que otras personas que luchan, tanto en la cultura asiática como fuera de ella, se sientan menos aisladas en cuestiones como los problemas de salud mental. Nos lo cuenta:

"Gran parte de mi trabajo consiste en tender puentes entre Oriente y Occidente. Cuando volví a Los Ángeles, quería representar a Asia de la mejor manera posible y ayudar a la comunidad asiática a desestigmatizar aspectos como la salud mental. Creo que Occidente lo hace muy bien. Creo que siendo este puente cultural, todos podemos aprender unos de otros.

Gran parte de mi trabajo consiste en tender puentes entre Oriente y Occidente. Cuando volví a Los Ángeles, quería representar a Asia de la mejor manera posible y ayudar a la comunidad asiática a desestigmatizar temas como la salud mental. Creo que Occidente lo hace muy bien.

Cuando me entrevistaban para un trabajo, algunas de las preguntas habituales que me hacían eran: "¿Estás planeando algo? ¿Tienes novio? ¿Planeas casarte?

Todavía existe la expectativa social de que las mujeres elijan la familia y la construyan antes que su carrera, o que se dediquen de lleno a su carrera, que lo den todo. Y cuando muchas de las mujeres con las que hablo quieren formar una familia, a veces es demasiado tarde, pero no tienen los recursos o la información sobre el proceso de congelación de óvulos o para saber cómo empezar...".

Los

médicos opinan sobre la mejora de la atención a los pacientes

asiáticos

La Dra. Julie Lamb es endocrinóloga reproductiva titulada y ejerce en Pacific Northwest Fertility, en Seattle y Bellevue, y es profesora clínica en la Universidad de Washington. La Dra. Lamb ha publicado trabajos de investigación sobre las características de la fertilidad y los resultados de la IIU asociados a la etnia asiática.

El Dr. Lamb afirma: "Me formé en San Francisco y ahora trabajo en Seattle; en ambas ciudades hay una gran población de pacientes asiáticos, por lo que paso mucho tiempo pensando en cómo ofrecerles las mejores tasas de éxito posibles. Las diferencias asiáticas en el tratamiento de la infertilidad eran un tema importante cuando yo estaba en la beca, y seguimos utilizando los datos de los trabajos de investigación para considerar la mejor manera de tratar a nuestros pacientes asiáticos. Este tema ha sido una parte importante de mi atención a los pacientes, desde la beca hasta mi consulta durante los últimos 15 años. Diría que entre el 40 y el 50% de mis pacientes se identifican como asiáticos. Es importante dar un paso atrás y prestar atención a lo que podemos hacer para ofrecer a la población [asiática] las mejores oportunidades de éxito.

He visto cómo el estigma afectaba a mis pacientes asiáticos. Los pacientes me dicen: 'Mi familia quiere que siga con esto y tenga un bebé'. En esta población puede haber mucha presión familiar y dudas a la hora de compartir detalles de su situación.

Necesitamos más investigación. Ha habido más datos demográficos en los informes de casos, pero no mucho sobre lo que puede hacerse para mejorar los resultados. Por ejemplo, es probable que las pacientes asiáticas metabolicen los estrógenos de forma diferente.

Necesitamos más investigación. Ha habido más datos demográficos en los informes de casos, pero no mucho sobre lo que puede hacerse para mejorar los resultados. Por ejemplo, es probable que las pacientes asiáticas metabolicen los estrógenos de forma diferente, ¿cómo afecta esto a las tasas de implantación y embarazo? Los niveles elevados de estrógenos pueden no ser tan favorables para la implantación [de embriones]. En la actualidad, las pruebas genéticas PGTA desempeñan un papel cada vez más importante, y la tendencia a congelar embriones en todas las pacientes, especialmente en las asiáticas, parece aumentar las posibilidades de obtener mejores resultados.

De cara al futuro, siempre estamos buscando formas de optimizar las tasas de éxito de los pacientes asiáticos y de todas las etnias. Se necesitan más estudios sobre protocolos específicos que beneficien a esta población.

Quiero que los pacientes sepan que los médicos nos preocupamos de verdad. Queremos los mejores resultados para nuestros pacientes, independientemente de su raza o etnia. Y siempre estamos buscando formas de mejorar el acceso a la atención y mejorar los resultados."

La Dra. Janelle Luk es la Directora Médica y Cofundadora de Generation Next Fertility. Agradecemos su liderazgo al compartir sus experiencias como asiático-americana, endocrinóloga reproductiva y especialista en infertilidad.

"Cuando crecí, me apasionaba la salud de la mujer y quería ser ginecóloga. No conocía específicamente la infertilidad, pero sí la salud de la mujer. Aún recuerdo cuando entendí por primera vez las palabras chinas [traducidas]: explicaban que la vagina es el 'camino oscuro'. Suena mal. Y la menstruación es algo de lo que todavía recuerdo que no se podía hablar demasiado en la escuela.

Cuando estaba en la universidad, yo era una de las defensoras de la salud sexual en el campus. Y todavía recuerdo que nadie quería hablar de ello... También era la única educadora asiática. Soy muy apasionada... Como educadora en salud sexual promovía muchos de esos mensajes y me aseguraba de que la gente se empoderara y entendiera la protección.

En esa cultura de no celebrar realmente el cuerpo de la mujer, en una cultura en la que la fertilidad forma parte de tu trabajo, o [es habitual] degradar ciertas partes del cuerpo... Es difícil encontrar a una mujer que diga: "Estoy muy orgullosa de ser mujer"".

La Dra. Luk ha dedicado su vida y su carrera a ayudar a mujeres como ella a recuperar su autonomía corporal y su empoderamiento.

Quiero ocuparme de las mujeres más jóvenes, que [por ejemplo] tienen endometriosis, y ayudarlas a entender qué es eso... Las mujeres de todas las razas deben ser tratadas con ilustración y empoderamiento.

"[Las investigaciones demuestran] que los medicamentos para la FIV a veces tienen efectos diferentes en determinadas mujeres, como las asiáticas. Algunos estudios han demostrado que los receptores de la mujer asiática pueden requerir más FSH para obtener una respuesta determinada... Hemos visto que, en conjunto, [las mujeres asiáticas] pueden necesitar más medicación para la estimulación. El SOP de las mujeres asiáticas también es diferente del de las mujeres caucásicas o afroamericanas. Así pues, la misma enfermedad -la infertilidad- no muestra la misma expresión ni los mismos síntomas en todas las razas.

Quiero ocuparme de las mujeres más jóvenes, que [por ejemplo] tienen endometriosis, y ayudarlas a entender qué es eso... Las mujeres de todas las razas deben ser tratadas con ilustración y empoderamiento".

What's Next

Nuestro nuevo episodio de podcast, la tercera parte de nuestra serie de tres partes sobre la infertilidad asiática, se centra en la importancia de romper los estigmas para mejorar los resultados clínicos y ampliar el acceso a la atención. Conéctate para escuchar a la fundadora de pregnantish, Andrea Syrtash, hablar en directo con Denise, Juri y el Dr. Luk sobre sus experiencias vividas en relación con la infertilidad y la salud mental como mujeres asiáticas y líderes en sus campos.

Pregnantish se dedica a nuestra misión "Real Talk About Fertility" para amplificar las conversaciones poco contadas sobre las experiencias vividas con matices de la infertilidad. Esperamos que a través de esta serie, más personas de ascendencia asiática puedan acceder al apoyo, los recursos y la atención que merecen.

Este artículo cuenta con el apoyo de Generation Next Fertility de Nueva York, cuya misión es ofrecer una atención de calidad individualizada centrada en el paciente y tecnologías innovadoras para ayudar a los pacientes a ser padres. Para más información, visite generationnextfertility.com.

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